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sábado, mayo 4, 2024
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La Asociación Piel de Mariposa y el C.B. Marbella firman un acuerdo de colaboración

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La entidad azulona ha firmado un nuevo acuerdo de colaboración mostrando su lado más solidario, con la intención de colaborar con la «Asociación Piel de Mariposa (DEBRA-España)» en la recaudación de fondos y en campañas de sensibilización con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de «Piel de Mariposa» y sus familias. En la firma participaron Dña. Ana María Ponce, Técnico de Comunicación y Recaudación de Asociación Piel de Mariposa, y D. Enrique Agüera, Presidente de Club Baloncesto Marbella.

El C.B. Marbella colaborará mediante la utilización y exposición de banderas y materiales corporativos de la Asociación Piel de Mariposa, así como la producción de material específico en representación de esta colaboración que se exhibirán en los distintos eventos deportivos e iniciativas que el Club organizará durante la temporada, así como el reparto de folletos informativos sobre la enfermedad y sobre la gran labor que realizan, como ya se hizo el pasado 23 de enero de 2016 en la 3ª Jornada de la IV Liga Municipal Escolar que la entidad azulona organiza con la colaboración del Ayuntamiento de Marbella y la Delegación malagueña de la Federación Andaluza de Baloncesto. Además, se organizarán charlas informativas y sensibilizadoras sobre los afectados por dicha enfermedad en distintas actividades.

También, la web azulona, www.cbmarbella.es, incluirá el logotipo de la Asociación Piel de Mariposa DEBRA España redirigida a su propia web, www.pieldemariposa.es, al igual que el escudo del Club será incluido en la página de la Asociación como entidad colaboradora.

La Epidermólisis Bullosa(EB) o Piel de Mariposa es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida. La piel de los afectados con esta enfermedad se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.

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