La Piel de Mariposa irrumpe en la vida de las familias sin previo aviso, y sólo se detecta tras dar a luz
Desde que nació la ONG, Piel de Mariposa, se trabaja para proporcionar la formación, información y apoyo que tanto necesitan las familias y el equipo profesional que las atienden. Su objetivo es hacer que ninguna persona con Piel de Mariposa camine sola en esta complicada andadura, porque la vida es más fácil si compartimos el camino. Dentro de las necesidades que aún no están cubiertas y coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras ( 29 de febrero ) la asociación de Marbella ha solicitado la inclusión del medicamento Fisulvez, un tratamiento de heridas de espesor parcial asociadas a la epidermólisis bullosa (EB) distrófica y juntural en paciencites de 6 meses o más, dentro del Sistema Nacional de Salud. Este medicamento llevan pidiéndolo dos años, desde 2022.
Hace dos años, cuando la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Comisión Europea aprobaron este fármaco con el sello de calidad, eficiencia y seguridad y se comprobó que podría mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad.
La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la pie. Las personas que la padecen deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 1 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.
En Marbella cuenta con la sede en C/ Jacinto Benavente 12.
