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martes, mayo 28, 2024
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Los alumnos del Marbella Montessori marcharán el 23 de septiembre para pedir ayuda para su compañera Chloe, una niña de 11 años afectada por una enfermedad rara

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Los alumnos del colegio Marbella Montessori marcharán el próximo lunes 23 de septiembre por las calles de San Pedro para pedir ayuda para su compañera Chloe, una niña de 11 años afectada por una enfermedad rara, aún sin denominar, cuyo causante es un gen llamado VPS13D. Sólo se conocen doce casos en el mundo, siendo el de la marbellí el único conocido en España, y su madre ha puesto en marcha una campaña de crowfunding en la plataforma Gofundme (Proyecto-Chloe-Cocofishgo) para afrontar los costes de la investigación, estimados en 200.000€.

Chloe lleva desde los tres años luchando contra esta patología desconocida, su origen se descubrió hace solo un año y lo poco que se sabe de la enfermedad es que no tiene cura, sus daños son irreversibles, afecta al sistema muscular y nervioso, es progresiva e invalidante. La niña sufre dolores musculares, cansancio extremo, trastorno visoperceptivo, períodos de crisis nocturnas, dificultad para caminar, para comer, para hablar, efectos devastadores en la vida de cualquier persona y, sobre todo, en la de un niño.

Con este acto, los compañeros de Chloe buscar dar visibilidad a la situación de su compañera con el fin de poder ayudar a recaudar fondos para poner en marcha el proyecto de investigación que busque un tratamiento para esta enfermedad en el Instituto de Investigación German Trias i Pujol de Barcelona. La salida de esta marcha será, a las 9:30 horas, desde el Restaurante La Pesquera situado en Alhambra del Mar, en el paseo marítimo, y concluirá en el Restaurante La Pesquera de Banús, aproximadamente sobre las 11:30 horas.

Actualmente, el doctor Matilla y su equipo han conseguido identificar la causa de la enfermedad y esperan poder iniciar un proyecto centrado en conseguir un tratamiento que frene el avance de la misma, dado que ya han encontrado importantes biomarcadores que indicarían que el tratamiento es posible.

A la causa de Chloe se han sumado ya más de 150 personalidades relevantes del mundo del espectáculo y el deporte español. Al inicio fueron Aitana Sánchez Gijón, Eduardo Noriega, José Mota y Pablo Motos quienes, impulsados por el espíritu solidario de Pablo Carbonell, se sumaron a la campaña de visibilidad y crowfunding que busca un tratamiento para Chloe. Desde entonces son numerosos los rostros conocidos que se han sumado Alex de la Iglesia, Edu Soto, Santiago Segura, Eva Isanta, son algunos de los rostros conocidos que con los hashtags #InvestigacionParaChloe y #CocoFishGo se suman a este desafío mostrando su cariño a la pequeña.

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