Si les hablan de la osteogénesis imperfecta, pocos, más allá de los afectados y su entorno, sabrán de qué se trata, aunque la enfermedad empezará a sonarles algo más si se hace referencia a los ‘huesos de cristal’. Concienciar y recaudar fondos a favor de su investigación es lo que motiva la celebración de la II Caminata Solidaria del 6 de mayo, jornada en la que se celebra el Día Mundial de esta patología.
El lugar elegido para su celebración será el Paseo Marítimo de San Pedro y a su finalización se realizará un homenaje al bombero Antonio Ocón, recientemente fallecido y muy implicado en esta causa. La idea es llenar el paseo de camisetas amarillas, color con el que se identifica el movimiento, para formar una gran marea.
El evento ha sido presentado esta mañana en la Tenencia sampedreña por parte de la asesora responsable de Fiestas, María Guerra, que ha estado acompañada por los padres de Paula -afectada por esta enfermedad-, Alberto Alcántara, quien ha asistido además como representante de la Asociación Huesos de Cristal de España, y Laura Agenjo, madre de la pequeña que en estos días ha estado participando en una intensa campaña en redes sociales, acompañada por distintas personalidades, para hacer un llamamiento a la participación en la caminata. Toda la recaudación irá destinada a la Fundación Ahuce para impulsar la investigación.
Alcántara ha detallado que la caminata saldrá desde La Pesquera a las 11.00 horas y recorrerá una distancia de 1,3 kilómetros, sobre una superficie muy accesible y apta incluso para personas con movilidad reducida.
La primera edición tuvo lugar el pasado año en el paraje de El Juanar y participaron 180 personas superándose los 8.000 euros de recaudación. Unas cifras que se esperan mejorar en esta edición.
Las personas que quieran participar pueden conseguir unos tickets-donativos, a 10 euros, -aunque no son obligatorios para realizar la caminata-, en la Tenencia de Alcaldía o en los siguientes establecimientos sampedreños: Acuarela, Aupa, Domusvi Azalea, Gimnasio Clamfit y Powermatic. Los interesados pueden obtener más información en la página web http://www.paulaseisdemayo.org/.
PAULA, LA MOTIVACIÓN DE ESTE EVENTO
Paula tiene tan sólo diez años y ya ha sufrido la fractura de 48 huesos habiendo sido operada en 9 ocasiones. La pequeña se ha convertido en la principal motivación de este evento, cuyos promotores han sido sus padres, que han querido aclarar que los fondos recaudados no irán directamente destinados a Paula sino que la beneficiaria es la Fundación Ahuce.
Se trata de una enfermedad de poca prevalencia, la padecen 1/15000-20000 personas, que sufren desde manifestaciones leves con escaso número de fracturas, hasta pacientes con deformaciones graves, múltiples fracturas e incluso letalidad neonatal.
A través de las redes sociales, en Facebook, Twitter e Instagram, en las cuentas ‘Paula Seis de Mayo’, se está desarrollando todo un movimiento para fomentar la participación en la carrera al tiempo que se conciencia sobre esta enfermedad.
FUNDACIÓN AHUCE
La Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) es una entidad que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, así como promover, financiar y difundir la investigación de la OI.
