Los alumnos del Marbella Montessori han marchado hoy por el Paseo Marítimo entre San Pedro y Puerto Banús para dar visibilidad a la enfermedad rara de una de sus compañeras, la joven de 11 años Chloé, quien fue diagnosticada hace un año con esta patología, aún sin denominar, y que afecta al gen VPS13D.
Sólo se conocen doce casos en el mundo, siendo el de la marbellí el único conocido en España, y su madre ha puesto en marcha una campaña de crowfunding en la plataforma Gofundme (Proyecto-Chloé-Cocofishgo) para afrontar los costes de la investigación, estimados en 200.000€.
Chloé lleva desde los tres años luchando contra esta patología desconocida, su origen se descubrió hace solo un año y lo poco que se sabe de la enfermedad es que no tiene cura, sus daños son irreversibles, afecta al sistema muscular y nervioso, es progresiva e invalidante. La niña sufre dolores musculares, cansancio extremo, trastorno visoperceptivo, períodos de crisis nocturnas, dificultad para caminar, para comer, para hablar, efectos devastadores en la vida de cualquier persona y, sobre todo, en la de un niño.
En la Marcha Solidaria ha participado el concejal de Actividades Deportivas, Javier Mérida, acompañando a los participantes en la caminata para mostrar el respaldo del Ayuntamiento al proceso de investigación iniciado con el objetivo de detener el avance de la patología que afecta a la niña de 11 años. “Estamos ante uno de los doce casos que existen en el mundo y con nuestra presencia queremos apoyar esta causa para recaudar fondos y visibilizar este caso”, ha señalado el edil.
Por su parte, la madre de la niña, Jorgelina Borda, ha señalado que la marcha ha sido organizada por el centro educativo en el que cursa sus estudios su hija y ha explicado que la joven sufre esta enfermedad desde hace ocho años, aunque se identificó la patología hace solo uno. “Es muy rara y grave; progresivamente va deshabilitando el cuerpo de nuestra pequeña por lo que estamos luchando para encontrar un tratamiento que detenga el avance de la misma”, ha apuntado la progenitora.
Respecto a la investigación puesta en marcha y para la que se están recaudando fondos, la madre señaló que “la única posibilidad que tenemos es la de financiar nosotros mismos este proyecto, de ahí la campaña de crowfunding que hemos iniciado”. Borda ha apuntado que todo el dinero que se recauda “va directamente a este centro”. Para más información se puede consultar la página web https://investigacionparachloe.org/.
